À ma connaissance, c’est la première fois qu’une telle masse de données, avec une telle précision, a été utilisée en prévalence de maladies infectieuses pour cartographier ces facteurs de risque et de mobilité. – Caroline Buckee

C’est sans doute, en effet, la première fois : la totalité des appels et des SMS générés par 15 millions de Kényans entre juin 2008 et juin 2009 a été analysée pour faire progresser la science. Quitte à semer le trouble sur l’épineuse question de la vie privée des utilisateurs.

Les migrations humaines contribuent à la propagation du paludisme, bien au-delà du rayon d’action du moustique Anopheles, son principal agent de transmission. Il s’agit d’un véritable casse-tête, notamment sur de vastes zones géographiques lorsque les ressources sont limitées – tant pour les soins que pour le contrôle des insectes.

Partant de l’observation selon laquelle il est impossible de cerner la façon dont cette maladie se propage sans des informations précises sur l’endroit où vivent les populations, une équipe de chercheurs américano-kényans a donc démontré, à travers cette étude menée en Afrique sub-saharienne, que les données enregistrées sur des téléphones portables pouvaient être utilisées dans le but d’identifier les régions à cibler en priorité dans le combat contre la maladie. L’étude a été publiée dans la revue Science parue le 12 octobre dernier.

L’Afrique piquée au vif

Selon le Rapport 2011 sur le paludisme dans le monde publié par l’OMS, les décès associés en 2010 au paludisme – sont encore estimés à près de 700 000, soit l’équivalent, pour cette année, de la disparition des habitants des communes de Lyon et de Lille réunies. Plus de 90% des décès se situent en Afrique, et 86% des victimes à travers le monde sont des enfants de moins de 5 ans. En guise d’espoir, des réductions de plus de 50% des cas signalés ont été enregistrées dans la moitié des 99 pays touchés par la transmission au cours de la première décennie de ce siècle. Principale raison : le nombre de moustiquaires imprégnées d’insecticide livrées par les fabricants dans cette région de l’Afrique a considérablement augmenté et est passé, entre 2004 et 2010, de 5,6 millions à 145 millions d’unités.

Toutefois, ces mesures sanitaires sont loin d’être suffisantes. Raison pour laquelle la recherche se penche aujourd’hui sur des voies alternatives pour endiguer le fléau. “Les programmes de lutte contre le paludisme ont des outils très efficaces pour prévenir la transmission aujourd’hui, mais malheureusement, les ressources pour leur mise en oeuvre sont très limitées”, selon Justin Cohen, conseiller technique principal de l’équipe de contrôle du paludisme du Clinton Health Access Initiative. La technique utilisée dans cette étude nous donne un moyen d’optimiser l’impact de nos ressources limitées.

Plus de 30 pays à travers le monde ont déclaré un objectif national d’élimination du paludisme, mais il est difficile d’éliminer la maladie quand de nouveaux cas sont constamment importés. – Andy Tatem

Exploration à la carte

Andy Tatem est professeur agrégé de géographie à l’Institut des Pathogènes Emergents de l’Université de Floride et co-auteur de l’étude. Il a fourni des cartes de population indispensables grâce à son projet AfriPop, qui utilise de l’imagerie satellitaire, des données de recensement et des cartes d’occupation du sol pour créer une cartographie détaillée de la répartition de la population de l’Afrique sub-saharienne.

Représentation en 3D d'une résolution spatiale à 100 mètres, version alpha, population d'Afrique de l'Est 2009 - afripop.org

Son équipe a ensuite utilisé les données fournies par une compagnie kényane de téléphonie mobile pour identifier les itinéraires les plus empruntés entre les différents coeurs de population, données où figurait une année pleine d’informations sur la localisation, les déplacements, la destination ou même les transferts d’argent de 14 816 521 utilisateurs de téléphones portables à travers le Kenya.

Professeur assistante en épidémiologie à Harvard et co-auteur de l’étude, Caroline Buckee s’est évidemment réjouie des perspectives offertes par la réunion du “big data” et de la cartographie des populations :

Déterminer où les gens vivent peut paraître trivial, mais c’est en fait une chose très difficile à faire en Afrique sub-saharienne. Des chercheurs avaient utilisé des GPS, des sondages et des flux de circulation sur les routes principales pour essayer de comprendre comment les gens se déplaçaient, mais ça nous fournissait des informations sur quelques centaines de personnes, tout au plus. Notre utilisation des informations issues de téléphones portables a apporté des milliards de données.

Carte de la pression clinique du Plasmodium falciparum en 2007 au Kenya - Malaria Atlas Project

Et c’est bien grâce à ces données et à son travail de cartographie que les chercheurs d’Afripop ont réalisé un modèle de transmission du paludisme qui, appliqué à la population et ses mouvements, prédit les risques d’infection grâce à l’utilisation de la théorie mathématique des probabilités. Les résultats ont clairement montré que l’éruption du paludisme durant la période d’étude avait eu lieu dans la région du Lac Victoria et que la maladie s’était étendue vers l’est, en direction de la mégapole de Nairobi. Une cartographie qui démontre comment le paludisme est susceptible de se déplacer entre les différentes régions du Kenya. Et quelles régions, précisément ciblées par les équipes de lutte contre la maladie, produiraient le meilleur résultat au niveau national.

La question qui fâche

Reste une question – sinon la question qui taraude y compris les professionnels du mHealth. L’opérateur kényan Safaricom – qui appartient pour 60% à l’Etat et pour 40% à Vodafone – a-t-il demandé l’autorisation à ses 15 millions de clients pour permettre aux chercheurs majoritairement américains de fouiller, scruter, analyser un si grand nombre de données les concernant ? Rien n’est moins sûr. Contactée par Owni, la Fédération des Consommateurs Kényans (Cofek) dit avoir approché Safaricom à ce sujet sans jamais avoir reçu de réponse. “Du point de vue de la loi kényane, de telles études – qu’elles soient à but commercial ou de charité – utilisant des données de possesseurs de téléphones mobiles, sont inacceptablement intrusives”, nous a déclaré Stephen Mutoro, son secrétaire général. En ajoutant, fermement :

Nous espérons que ceux qui ont conduit cette étude, s’ils souhaitent être pris au sérieux, ressentiront le besoin d’éclaircir certains points mystérieux concernant la méthodologie employée, notamment si une autorisation en bonne et due forme de Safaricom et de la Commission des Communications du Kenya a été délivrée. Si, comme on le redoute grandement, il existe une brèche sur les questions de vie privée, alors les coupables se feront certainement taper sur les doigts, avec une énorme compensation financière pour les consommateurs. Nous attendons également que la Commission des Communications du Kenya [CCK] agira de manière proactive et demandera les informations nécessaires au sujet de la méthodologie employée pour cette étude.

Au Kenya, où 84% de la population est couverte par les réseaux mobiles, la pénétration du téléphone portable atteignait 42% en 2008 (source ITU), et les abonnés étaient plus de 18,5 millions (selon la CCK) en 2009 pour une population totale de 40 millions – soit plus de 46%. Les prévisions de l’époque indiquaient que ces chiffres seraient susceptibles de doubler en cinq ans ; plus de 25 millions en 2011, comme le montre le graphique ci-dessous.

Le Kenya est l’un des pays d’Afrique pionnier en matière de téléphonie mobile, ce qui s’explique notamment par la pauvreté du réseau cuivré. À titre d’exemple, le pays s’est doté depuis 2007 d’un système de paiement électronique innovant, M-Pesa, prévu au départ pour les transferts d’argent depuis l’international et devenu en quelques années un véritable système monétaire quasi-privé aux allures de potentielle monnaie parallèle. Ce qui rend la question de l’analyse des données de Safaricom d’autant plus sensible, vu que ces transactions financières sécurisées faisaient partie du lot de la “big data” passée entre les mains des chercheurs.

Dans ce contexte de baisse des revenus et de part de marché drastique, nous avons interrogé Safaricom afin de savoir dans quelles conditions ce “big data” (une année des données de 15 millions d’utilisateurs) avait été cédé à l’étude. Contrepartie financière ? Open Data ? Les clients “cobayes” ont-ils été prévenus ? Nous n’avons pas reçu de réponse à ce jour. Et nous espérons que l’opérateur ne se soit pas tout simplement endormi sur ses principes.

Le bénéfice du doute

Au centre de la modélisation de cette masse colossale de données, Amy Wesolowski, jeune étudiante de l’Université Carnegie Mellon, travaille avec Caroline Buckee. Elle a déjà été interpellé sur cette question [pdf, page 15] de vie privée au sujet des données traitées au Kenya. Sa position de chercheur est sensée, polie, de bon aloi, mais pas forcément très claire sur la méthodologie employée par l’étude s’agissant de la récupération des données. Nous avons cherché à la joindre, elle est restée muette à nos questionnements, et nous en resterons donc à cette réponse de 2010 :

Ces données peuvent être utilisées pour de mauvaises choses, mais nous essayons de rester du côté du bien.

Professeur au département de médecine préventive de l’Université Vanderbilt, William Schaffner ne dit pas autre chose :

Je me doute bien que certains seront nerveux à l’idée d’un “big brother” qui nous suivrait partout. Pour ma part, je suis bien plus excité par les possibilités de nous prévenir d’une sérieuse affection.

Au vu des différents éléments que nous avons en notre possession et du mutisme appliqué de l’opérateur, il est donc probable que les 15 millions de clients de Safaricom aient été des cobayes à leur insu. Mais que ces innombrables données étudiées, manipulées pour la science, l’aient été dans un état d’esprit qui laisse peu de place à la paranoïa. Pour preuve, sans doute, ce document de travail “Du fair use de données comportementales, agrégées et anonymes” [pdf] réalisé par Nathan Eagle, doux-dingue ingénieur-informaticien passionné de béhaviorisme et de bien commun, PDG de txteagle qui pige de temps à autre pour le MIT et Harvard. Il a participé à la rédaction de l’étude parue dans Nature. Il est marié à la ville à… Caroline Buckee. Et qui, en évoquant son travail à Harvard, le résume ainsi :

En fin de compte, notre programme de recherche consiste à déterminer comment nous pouvons utiliser ces données pour améliorer activement la vie de milliards de personnes qui génèrent ces données et améliorer les sociétés dans lesquelles ils vivent.

C’est beau comme une keynote de Google.

La représentation en 3D d’une résolution spatiale à 100 mètres, version alpha, population d’Afrique de l’Est 2009 est issue du site afripop.org. Les régions zoomées sont celles de Bujumbura (a), Kigali (b), Kampala(c), Nairobi (d) et Dar Es Salaam (e) ; la carte de la pression clinique du Plasmodium falciparum (parasite qui cause le paludisme) en 2007 au Kenya est issue du site Malaria Atlas Project.

« A l’image des plus grandes figures de scélérat inventées par la fiction, le plasmodium est un ennemi complexe, brillant et mystérieux qui résiste à toutes nos tentatives de soumission »

commentait le New York Times à la suite de la lecture du dernier livre de Sonia Shah, dont la revue de presse est impressionnante. L’ouvrage rédigé par la journaliste américaine, « The Fever: How Malaria Has Ruled Humankind for 500,000 Years », revisite ainsi nombre de lieux hantés par le parasite vecteur de la malaria : canal de Panama, Vietnam, USA, Inde, Italie…

Millénaire, la malaria serait ainsi responsable de la moitié des morts humaines depuis l’âge de pierre. Son existence antédiluvienne se traduit d’ailleurs, chez un humain sur quatorze, par la présence de gènes de défense. De tous les lieux évoqués dans l’ouvrage, l’Italie est sans doute le plus fascinant.

Alors même que le fléau a contribué au déclin de l’empire romain au moment de la déforestation massive et de la multiplication des maremmes, l’exposition chronique aux moustiques hôtes du plasmodium a conféré une certaine immunité aux citoyens de la Rome antique, et in extenso, un avantage contre les envahisseurs venus du nord.

Des siècles plus tard, en 1944, l’armée allemande en fuite déclencha volontairement une épidémie de malaria en Italie, afin de ralentir l’avancée des forces alliées. Plus de 100 000 personnes furent ainsi infectées, rapporte Dennis Rosen dans une critique du livre publiée par le Boston Globe. Pour ce pédiatre,

« Ce livre perspicace explore le combat de l’homme contre la malaria d’un point de vue scientifique, relativement détaillé et sans surcharge, mais également selon une optique sociologique et anthropologique, qui se révèle la véritable force de ce travail ».

Une lutte vieille de 2 500 ans

Le premier remède pour lutter contre le « mal aria », littéralement le « mauvais air », est apparu au deuxième siècle chez les romains; il s’agit d’une amulette sur laquelle est inscrit « Abracadabra »… Sonia Shah, qui recense les techniques sanitaires utilisées tout au long de l’histoire, manifeste ainsi combien chacune d’entre elle a suscité un espoir s’apparentant à l’ordre du magique, ou de la « solution miracle », mais au final décevant.

À Bornéo, le DDT éradiqua les chats en remontant la chaîne alimentaire par le biais des lézards, prédateurs naturels des insectes. S’ensuivit une explosion de la population de rats. Alors que de telles conséquences provoquèrent une certaine incompréhension entre les habitants de l’île et l’OMS, la solution envisagée fut de larguer… des chats ! Quant aux médicaments, des souches de plasmodium résistantes apparaissent, y compris pour l’artémisinine, le dernier fleuron de l’industrie pharmaceutique.

Autre méthode : les moustiquaires imprégnées d’insecticide. Mais celles-ci ne sont pas toujours suspendues dans les maisons… elles sont parfois utilisées comme filets de pêche, quand elle ne sont pas soupçonnées de rendre stérile. Selon une étude publiée en 2003, moins de 17 % des Africains ayant reçu des moustiquaires les utiliseraient pour se protéger.

Comme le relève Dennis Rosen,

« La pratique de la médecine est plus qu’une simple application des connaissances scientifiques. Il s’agit aussi d’un art, et pour atteindre leur but, les docteurs et autres agents sanitaires doivent être attentifs aux croyances personnelles, aux standards culturels, aux normes sociales et religieuses, aux états émotionnels et aux bagages éducatifs de ceux qu’ils tentent d’aider ».

Dépasser le cadre de la santé

Malgré l’essor des fonds internationaux dédiés à la lutte, qui sont passés de 100 millions de dollars en 1998 à 2 milliards, Sonia Shah assène que la malaria risque de s’éclipser pour mieux resurgir, à l’image du schéma suivi dans les années 60. D’autant plus que de récentes découvertes ont montré que certaines espèces de singes sont également contaminés par le parasite, et que

« certains parasites paludiques jusqu’ici considérés comme exclusifs des singes sont souvent repérables dans le sang humain »

indique -t-elle dans Le Monde Diplomatique. Il se pourrait donc que le plasmodium bénéficie d’un réservoir colossal.

« Chacun -politiciens, mécènes, instituts de recherche, groupes de lobby et industrie pharmaceutique a son propre agenda en ce qui concerne la malaria »

martèle Martin de Smet, un responsable de Médecin Sans Frontière, dans le New Scientist. Afin de combattre une maladie qui touche encore près de 300 millions de personnes chaque année, et qui provoque un million de morts, Sonia Shah pose l’absolue nécessité de combiner intelligemment les moyens de lutte sur le long terme, de dépasser le seul cadre de la santé – au travers de programmes d’aménagement du territoire par exemple – et de favoriser l’autonomie des pays concernés.

« Ce rôle des pays endémiques dans la bataille quotidienne contre la malaria est un chapitre manquant du travail de Shah »

objecte Awa-Marie Coll-Seck, une ex-ministre sénégalaise de la santé, dans Nature. Affirmant que les états concernés sont bien partie prenante des programmes de lutte, et que les solutions mises en place sont dorénavant adaptées aux spécificités locales de la population ou de l’environnement, la directrice de Roll Back Malaria Partnership -un partenariat international- salue malgré tout la publication de The Fever, qui devrait selon elle contribuer à impliquer de « nouveaux partenaires » dans la lutte contre la malaria.

>> Billet initialement publié sur Pris(m)e de tête

>> Image CC Flickr :  tj scenes et pdxjmorris